Entrevista com filho de uma paciente recuperada da Síndrome de Guillain Barré: apontamentos da doença, recuperação, tratamento e desafios.

Por Felipe Leandro Silva

Aluno do Curso de Enfermagem - UNIARAXÁ

Araxá, 15/05/2020 (Via Aplicativo Meet Gogle) 20h 30.

 

No site do Ministério da Saúde há a descrição do que é a síndrome de Guillain Barré, seus principais sintomas, possíveis causas e tratamento da doença, como segue nesta entrevista.

 

A síndrome de Guillain Barré é um distúrbio autoimune, ou seja, sistema imunológico do próprio corpo ataca parte do sistema nervoso, que são os nervos que conectam o cérebro com outras partes do corpo. É geralmente provocado por um processo infeccioso anterior e manifesta fraqueza muscular, com redução ou ausência de reflexos. Várias infecções têm sido associadas à Síndrome de Guillain Barré, sendo a infecção por Campylobacter, que causa diarreia, a mais comum.

A incidência anual é de 1-4 casos por 100.000 habitantes e pico entre 20 e 40 anos de idade.

      A maioria dos pacientes percebe inicialmente a doença pela sensação de dormência ou queimação nas extremidades membros inferiores (pés e pernas) e, em seguida, superiores (mãos e braços). Dor neuropática lombar (nervos, medula da coluna ou no cérebro) ou nas pernas pode ser vista em pelo menos 50% dos casos. Fraqueza progressiva é o sinal mais perceptível ao paciente, ocorrendo geralmente nesta ordem: membros inferiores, braços, tronco, cabeça e pescoço. Os sintomas principais da Síndrome de Guillain Barré são fraqueza muscular ascendente: começam pelas pernas, podendo, em seguida, progredir ou afetar o tronco, braços e face, com redução ou ausência de reflexos. A síndrome pode apresentar diferentes graus de agressividade, provocando leve fraqueza muscular em alguns pacientes ou casos de paralisia total dos quatro membros.

      O Sistema Único de Saúde (SUS) dispõe de tratamento para a síndrome de Guillain Barré, incluindo procedimentos, diagnósticos clínicos, de reabilitação e medicamentos. A Guillain Barré é uma doença rara e não é de notificação compulsória. O Brasil conta hoje com 136 Centros Especializados em Reabilitação, que atendem pacientes com a Síndrome de Guillain Barré pela rede pública de saúde. O SUS dispõe de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Síndrome de Guillain Barré, que prevê entre outros tratamentos, a disponibilidade do medicamento imunoglobulina intravenosa (IgIV) e do procedimento plasmaférese, que é uma técnica de transfusão que permite retirar plasma sanguíneo de um doador ou de um doente. O médico é o profissional responsável por indicar o melhor tratamento para o paciente, conforme cada caso. Não há necessidade de tratamento de manutenção fora da fase aguda da doença.

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Fonte: https://saude.gov.br/saude-de-a-z/guillain-barre

      Nesta entrevista aos alunos do curso de Enfermagem o filho de uma paciente aborda temas ligados à síndrome de Guillain Barré (SGB),   características inerentes da doença,  recuperação, tratamento e os desafios passados pela família e pela paciente. As identidades serão preservadas a fim de garantir a intimidade e privacidade de ambos, a paciente é do sexo feminino, com idade entre 65 -70 anos. O entrevistado é filho da paciente e acompanhou de perto todo o processo.

 

-Como era a saúde, os hábitos alimentares, de vida da paciente antes da doença?

 

Minha mãe é vegetariana há 40 anos, mas sempre fez a substituição de proteínas por outras fontes alimentares. Sua alimentação sempre foi muito saudável, não gosta de comer fora de casa e nem comer comidas muito processadas. Não pratica nenhum esporte, mas sempre caminhou muito. Não se queixava de nenhuma comorbidade, mas também nunca gostou de realizar exames e consultas preventivas. Fazia anos que não procurava médicos e etc.

 

-Quais doenças ela já havia tido em sua vida?

 

Nenhuma doença grave ou cirurgias. Brincamos com ela que a última vez que ela foi ao médico, foi quando teve o nascimento do filho caçula. (Risos)

 

-Como se manifestou a doença?

 

Minha mãe estava em visita ao meu irmão, no estado de Santa Catarina. Numa certa noite sentiu um certo desconforto nas pernas, como um formigamento, mas não achou nada estranho. Durante a noite levantou-se para ir ao banheiro e notou certa dificuldade em se levantar do vaso sanitário, como que uma fraqueza em suas pernas. Porém conseguiu levantar e voltou a dormir. No dia seguinte levantou e num certo momento em que foi ao quintal da casa não conseguiu subir a escada de volta a residência, não teve forças para conduzir a perna a altura dos degraus, ficando escorada na parede, logo meu irmão notou a situação e prontamente a socorreu. Ao perguntar o que ela sentia, ela dizia não sentir as pernas.

 

-Foi atendida prontamente?

 

Após meu irmão socorrê-la, levou-a imediatamente ao Pronto Socorro. Ao passar pela triagem, os profissionais suspeitaram de um possível AVC, ou de uma esclerose lateral amiotrófica. Decidiram então encaminhá-la para um hospital onde teria mais condições de realização de exames e diagnóstico do quadro.

 

-Quais sintomas ela teve? Visto que segundo alguns artigos a doença costuma se manifestar até 2-3 semanas antes, seja com uma virose, alguma infecção, gastroenterite e até outras causas podem ser associadas, como pós cirurgias, traumas, vacinas, linfomas e até zica vírus.

 

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Toda a equipe do hospital investigou as possíveis causas, fizeram um extenso levantamento com minha mãe. A única situação atípica relatada por ela foi que 2 a 3 semanas antes do ocorrido, ela relatou ter comido comidas diferentes do habitual em uma saída no estado em que estava visitando  e lhe ocorreu um forte episódio de diarreia. Ela não havia vacinado, feito cirurgia, não havia tido zica vírus, a única possível causa do desencadeamento é este episódio de diarreia aguda relatado por ela.

 

-A paciente precisou ser intubada e fazer o uso de ventilação mecânica? Tendo em vista que um dos principais complicadores da doença é a insuficiência respiratória.

 

Não. Minha mãe não precisou ser intubada, não houve comprometimento da respiração, ela permaneceu lúcida durante todo o processo. Foram oferecidos várias vezes pelos médicos, medicamentos que ajudassem a acalmar, dormir, ansiolíticos, pois o quadro é muito angustiante, gera uma ansiedade enorme, a pessoa vê-se paralisando rapidamente e sem conseguir conter a evolução da doença, mas ela recusou todas as vezes em que os ansiolíticos foram oferecidos, optando por passar atenta, lúcida e ativa todos os momentos.

 

-Qual caminho até o diagnóstico?

 

Nos dois primeiros dias em que ela se encontrava no hospital e sendo levantado os diagnósticos, a evolução da doença foi muito rápida, ela chega ao hospital sem conseguir andar, logo em seguida perde os movimentos dos braços, mãos e tronco. Com esta evolução, já no segundo dia foram realizados exames, tendo como principal  suspeita  a (SGB), em um desses exames que se chama método LCR que é a coleta do líquido cefalorraquidiano, constataram que havia alterações, foi detectado, mas precisaria de um segundo exame para confirmação do diagnóstico, que é o exame de eletroneuromiografia, onde o hospital não realizava , teria que ser em algum lugar externo. Foi solicitado a realização deste segundo exame de imagem e já no terceiro dia a equipe  entrou com o protocolo de SGB.

 

-Vocês já conheciam ou tinham ouvido falar da SGB?

 

Nunca tínhamos ouvido falar desta doença, quando a equipe médica nos contatou e disse da doença, nós só queríamos pesquisar, ver as taxas de mortalidade, de recuperação, tratamentos e etc. Foi muito assustador receber a notícia de uma doença até então totalmente desconhecida.

 

-Qual medicamento utilizaram?

 

Já no quarto dia com o LCR e eletroneuromiografia feitos aguardando apenas o resultado do segundo, os médicos decidiram entrar com o medicamento imunoglobulina humana, que é o principal e praticamente único medicamento para tratamento da doença. Um medicamento raro de alto custo, fornecido e administrado apenas pelo SUS em nosso país, de aquisição restrita a hospitais.

No hospital não havia o medicamento, nem na cidade. A família precisou deslocar até outra cidade do mesmo estado para conseguir acesso ao medicamento, conseguimos,  após chegada deste medicamento no hospital uma equipe específica e responsável avaliou o caso, exames e o quadro da minha mãe, em seguida houve uma demora para conseguir um leito de UTI no próprio hospital pois o medicamento só pode ser administrado neste local. No fim do dia isso se resolveu, conseguiram um leito de UTI e o  medicamento começou a ser administrado em minha mãe. Que agora já sentia dificuldades no movimento dos olhos. No terceiro dia já na UTI e fazendo o uso da imunoglobulina recebemos o laudo da eletroneuromiografia que constatou de fato a SGB.

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- Como a paciente evoluiu? Ficou sedada?

 

Até o quarto dia a evolução foi muito rápida, pernas, braços, mãos, tronco e olhos paralisados. Após a administração do medicamento não houve nenhuma melhora, mas também não piorou o quadro, visto que a doença pode acometer o sistema respiratório e levar a uma insuficiência deste sistema,  necessitando assim  de ventilação mecânica e intubação imediata. Somente após uma semana sendo administrado a imunoglobulina o quadro foi estabilizado, ela recebeu alta da UTI, foi para o quarto, recebendo a todo instante muita fisioterapia na cama pelos profissionais. Já no quarto ela começou a movimentar bem lentamente as mãos e dedos, o que foi evoluindo para movimentar os braços, tronco e os olhos. Após isto, ela permaneceu mais uma semana no quarto do hospital internada até receber a alta. Recebeu alta sem andar, não conseguia movimentar as pernas totalmente.

 

-Fazendo um retrospecto de tempo entre a fase de avanço da doença, da internação até a alta e da cama até hoje, quanto tempo em cada fase?

 

04 dias até o fechamento completo do diagnóstico;

06 dias na UTI e com uso da imunoglobulina;

06 dias no quarto após alta da UTI;

04 meses na cama até começar a dar os primeiros passos.

 

-Tudo isto que passaram foi através do SUS? Se sim, quais pontos poderiam ser melhorados para a melhor eficiência no tratamento?

 

Sim. Foi através do SUS, fomos muito bem atendidos, a equipe de saúde muito competente, foi rápido o diagnóstico, tratamento e nos deram todo apoio. Porém tivemos oportunidade de ver o que funciona e o que precisa mudar pra ontem, no SUS. A burocracia para se conseguir o medicamento, a logística que há no sistema são muito falhos, o ponto pior que encontramos de dificuldade foi a falha na comunicação, nossa família precisou se unir e fazer muito pra que o medicamento chegasse até minha mãe no quarto dia, pois se dependêssemos do processo logístico do SUS não saberíamos

quando e se daria tempo do medicamento chegar até ela. Lembrando que saúde não espera, cada minuto perdido muitas vezes pode ser mortal para o paciente. Foi uma novela, o quarto dia da doença de minha mãe durou cerca de 02 anos em termos de acontecimentos (risos). Após a chegada do medicamento, fomos surpreendidos que ele poderia ser administrado após avaliação de uma equipe específica de médicos responsáveis por avaliar a administração desses medicamentos, além de precisar de uma vaga na UTI, foi muito difícil, frustrante, angustiante esses momentos e com minha mãe no leito paralisando, tivemos a sensação de perdê-la diante de uma impotência enorme. Mas no fim tudo fluiu, após muita intervenção da família junto ao hospital, o medicamento foi administrado e etc.

 

-Como a paciente está hoje? Quais sequelas ficaram? Quais acompanhamentos ela faz e medicamentos que utiliza?

 

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Ela está recuperada da doença, faz acompanhamento com dois neurlogistas, muita fisioterapia, fez acompanhamento em um hospital da rede Sarah que são especialistas em recuperação de doenças raras o que ajudou muito em sua recuperação. O único medicamento que ela utiliza até hoje é a reposição de vitamina D. A sequela que ela possui é a dificuldade de andar, ela anda, mas com dificuldades, não é a mesma capacidade que tinha antes da doença. A capacidade de força e sustentação dos membros também diminuíram muito, mas ela segue muito bem e recuperada. Foi um longo caminho, muitos meses na cadeira de roda, na cama, mas ela é muito dedicada, focada, persistente e determinada. O que ajudou muito, em momento nenhum ela desistiu, teve paciência e fez o seu melhor.

 A imunoglobulina foi o medicamento  utilizado somente na fase aguda da doença durante sua estadia por uma semana na UTI, como recomenda o protocolo da doença.

 

-Devido a SGB, houve mais outras manifestações de doenças na paciente?

 

Não houve. Somente as sequelas da doença.

 

-Como a paciente lida com a doença? Ela sabe e conversa sobre o que lhe aconteceu ?

 

Ela lida muito bem, passado a fase hospitalar ela quis voltar pra sua cidade, foi muito disciplinada, superpersistente nos tratamentos oferecidos e frequente às sessões de fisioterapia. Ela fala muito sobre como é passar pela doença, conheceu muitas pessoas que passaram pelo mesmo e tiveram sequelas maiores, participa de grupos de whatsapp com pessoas, familiares que também passaram pela SGB, visitou pessoas e famílias que estavam passando pela doença. Está  bem ativa, disposta e muito animada. Ela superou a doença no corpo e no psicológico.

 

-Qual a mensagem você deixaria aos profissionais de saúde, as famílias e pacientes que estão passando por isto, ou que poderão passar, visto que ninguém está imune e não existem medidas para uma completa imunidade a esta doença pouco falada e conhecida, mas presente em nosso meio.

 

Aos familiares, pacientes que passam pela SGB ou que passarão um dia, digo que precisam de muita paciência, que sejam mais pacientes que o próprio paciente, que acreditem na recuperação, nos tratamentos, não meçam esforços para seguir firmes e que sejam tão fortes quanto ao paciente que passa pela doença e lembre-se que o apoio da família, dos amigos são fundamentais. Aos profissionais de saúde deixo a mensagem que tratem muito bem todos os pacientes independente da doença que estejam passando, que sejam zelosos, cuidadosos, atenciosos e carinhosos com a dor do outro, que possam ter amor por cada paciente que lhes cruzarem a rotina. E desejo de verdade que possam ser mais bem valorizados, principalmente a enfermagem, pois os médicos diagnosticam a doença, mas é a enfermagem quem cuida, quem exerce o tratamento direto ao paciente, todos eles possuem uma responsabilidade enorme nas mãos e às vezes com uma valorização não equivalente em nosso país. É isso!